È da molto che pensavo di dare spazio alle segnalazioni dei lettori, ma non è facile discernere quello che è importante rilevare e quello che non ha la stessa importanza. Oggi inauguro un nuovo servizio di questo spazio, volto alle situazioni che dovrebbero investire l'intera comunità civile. Ringrazio Roberta per la segnalazione e pubblico integralmente la sua lettera.
Mi presento, sono Roberta Mariani la mamma di Mia e Maya, le scrivo con un grande magone nel cuore. Soprattutto dopo aver sentito l’ultimo discorso del Signor Conte sulla fase 2. Sono molto felice che le ditte stiano ripartendo, che i negozi possano ricominciare a lavorare perché, come ben sappiamo, oltre che sulla salute, questa Pandemia ha gravi ripercussioni anche sul portafoglio delle famiglie.
Essendo io titolare di un centro estetico, sarò una degli ultimi a ripartire, e ammetto che l’altra sera, quando il Presidente del Consiglio ha annunciato che avremmo riaperto forse il 1 Giugno, ho tirato un sospiro di sollievo. Lei sa perché? Perché Mia ha 8 anni, è autistica e ha bisogno di molte attenzioni.
Ma, non le nascondo nemmeno la mia rabbia nel sentir parlare di passeggiate al mare, di autorizzazioni per andare a correre di trovare la risposta a se si è congiunti o meno, quando non si è spesa una parola sulle persone e le loro famiglie.
Mia è dal 10 marzo che affronta una routine totalmente cambiata: niente scuola, niente attivà sportiva e più importante niente terapia! Pensi che un bambino autistico posso reggere la didattica on line? Le rispondo io, nella maggior parte dei casi no! Nella maggior maggio parte dei casi, sono io a colloquiare con maestre, educatori, psicologi e compagni di casse di mia figlia. Mentre magari la sto rincorrendo per casa in preda ad una crisi in un suo momento no, che in questo periodo sono all’ordine del giorno.
Le prime settimane di quarantena riusciva a dormire al massimo 2 o 3 ore a notte, e passava la maggior parte del pomeriggio in totale assenza, urlando ed emettendo ecolalie per buona parte del tempo. Era persa, e io lo sapevo, mio marito lo sapeva. Anche per l’altra mia figlia, Maya, di 3 anni, lo sa.
Fatta questa breve premessa, sono qui, in piena notte, l’unico momento dove posso trovare un po' di calma a scriverle, a chiederle a nome mio, della mia famiglia e di tante altre famiglie autistiche, perché le voglio anche dire che quando si ha un figlio, un fratello, un nipote autistico e il tuo mondo e la tua quotidianità girano in torno a lui, tutta la famiglia diventa diventa autistica, e non è un aggettivo dispregiativo, è l’aggettivo che dimostra il grande amore che ogni famigliare nutre per lui.
E allora eccomi qui a fare ancora una volta da mediatrice tra il mondo e mia figlia, perché l’autismo non è una malattia ma una condizione, c’è sempre, di giorno e di notte, a Natale e persino in pandemia. E lasciarli senza un intervento socio sanitario per tutto questo tempo tempo è una cosa vergognosa, ancor più vergognoso è il disinteressamento che noto dall’alto, e mi perdoni se la mia rabbia sale quando sento domande dai giornalisti su quando ripartirà la serie A o quando riapriranno le chiese, ma non posso fare a meno, non perche il resto del mondo debba girare intorno a mia figlia, ci mancherebbe altro, per questo ci siamo noi, ma semplicemente perché, per l’ennesima volta da quando sono entrata nella bolla dell’autismo, è un’ulteriore conferma che siamo invisibili.
E questo, a mio parere, è sputare sopra a tutti i sacrifici che ogni giorno facciamo per dare a nostra figlia quei diritti e quella dignità che le spettano, dietro al corri corri quotidiano per conciliare la vita familiare e lavorativa, dietro al grande lavoro che fanno le maestre e gli educatori, dietro i pianti di una madre, le imprecazioni di un padre e i perché di una sorella. Ho usato parole forti, ma questa è la realtà dei fatti e non sono di certo una ragazza che si nasconde dietro un dito e quindi, col cuore in mano, le chiedo questa volta di partire dagli ultimi. Con grande speranza.
Roberta.
